Bebeğin Down Sendromuna sahip olduğunu öğrendikten sonra, ebeveynler, Down Sendromu hakkında olabildiğince fazla bilgi edinmeli, özellikleri ne olmalıdır, bebeğin karşılaşabileceği sağlık sorunları nelerdir ve nelerdir? Özerkliği teşvik edebilecek ve çocuğunuzun yaşam kalitesini artırabilecek tedavilerin olanakları.
Kaliteli bilgi, güven ve aynı zamanda çocuğunuzun gelişimine yardımcı olmak için gösterilebilecek profesyoneller ve terapiler bulabileceğiniz APAE gibi ebeveyn dernekleri vardır. Bu tip bir ilişkide, sendromlu ve ebeveynleri olan başka çocukları bulmak mümkündür; bu da Down sendromlu kişinin sahip olabileceği sınırlamaları ve olasılıkları bilmek için yararlı olabilir.
1. Ne kadar yaşarsınız?
Down sendromlu bir kişinin yaşam beklentisi değişkendir ve örneğin kalp ve solunum gibi konjenital bozukluklardan ve uygun tıbbi takiplerden etkilenebilir. Daha önce, çoğu durumda yaşam beklentisi 40 yıldan fazla değildi, ancak bugün, ilaçtaki ilerlemeler ve tedavilerdeki gelişmelerle birlikte, Down sendromlu bir kişi 70 yaşın üzerinde yaşayabilir.
2. Hangi testlere ihtiyaç vardır?
Down sendromlu çocuğun tanısını doğruladıktan sonra, doktor gerekirse, örneğin yaşamın ilk yılına, ekokardiyograma, kan sayımına ve T3, T4 ve TSH tiroid hormonlarına kadar yapılacak karyotip gibi ek testler isteyebilir.
Aşağıdaki tablo hangi testlerin yapılması gerektiğini ve Down Sendromlu kişinin yaşamı boyunca hangi aşamada gerçekleştirileceğini gösterir:
Doğumda | 6 ay ve 1 yıl | 1 ila 10 yıl | 11 ila 18 yıl | yetişkin | yaşlı | |
TSH | evet | evet | 1 x yıl | 1 x yıl | 1 x yıl | 1 x yıl |
Kan sayımı | evet | evet | 1 x yıl | 1 x yıl | 1 x yıl | 1 x yıl |
karyotip | evet | |||||
Glisemi ve trigliseritler | evet | evet | ||||
Ekokardiyogram * | evet | |||||
görünüm | evet | evet | 1 x yıl | her 6 ayda bir | her 3 yılda bir | her 3 yılda bir |
işitme | evet | evet | 1 x yıl | 1 x yıl | 1 x yıl | 1 x yıl |
Sütunun röntgeni | 3 ve 10 yıl | İhtiyacım olursa | İhtiyacım olursa |
* Ekokardiyogram sadece kardiyak değişiklik saptanırsa tekrarlanmalıdır, ancak sıklığı Down Sendromu olan kişiye eşlik eden kardiyolog tarafından belirtilmelidir.
3. Teslimat nasıl yapılır?
Down Sendromlu bir bebeğin doğumu normal veya doğal olabilir, ancak doğum tarihinden önce doğmuş bir kardiyolog ve bir neonatolog bulunmalıdır, bu nedenle ebeveynler bazen sezaryen bölümünü seçerler. Bu doktorlar her zaman hastanelerde her zaman mevcut değildir.
En hızlı sezaryen bölgesinden kurtulmak için neler yapabileceğinizi öğrenin.
4. En yaygın sağlık sorunları nelerdir?
Down Sendromlu kişinin sağlık sorunları gibi olması daha olasıdır:
- Gözlerde: Katarakt, lakrimal kanalın psödo-stenozu, refraktif bozukluk, erken yaştan itibaren gözlük takmak gereklidir.
- Kulaklarda: Otitis sağırlığı tercih edebilir.
- Kalpteki : Interatriyal veya interventriküler iletişim, atriyoventriküler septal defekt.
- Endokrin sistemde: Hipotiroidizm.
- Kanda: Lösemi, anemi.
- Sindirim sisteminde: Reflü, duodenal stenoz, aglanglionar megacolon, Hirschsprung hastalığı, Çölyak hastalığı neden olan yemek borusunda değişiklik.
- Kaslarda ve eklemlerde: Bağların zayıflığı, boyunda subluksasyon, kalça çıkığı, eklemlerin instabilitesi, dislokasyonlar lehine olabilir.
Bu nedenle, bu değişimlerden herhangi biri ortaya çıktığında, yaşam için gerekli tıbbi refakat, muayeneler ve tedaviler gereklidir.
5. Çocuğun gelişimi nasıldır?
Çocuğun kas tonusu daha zayıftır ve bebeğin başını tek başına tutmak için biraz daha uzun sürebilir ve böylece ebeveynler çok dikkatli olmalı ve boynun çıkmasını ve hatta yaralanmayı önlemek için bebeğin boynunu her zaman desteklemelidir. omurilikte.
Down sendromlu çocuğun psikomotor gelişimi biraz daha yavaştır ve bu nedenle oturması, sürünmesi ve yürümesi zaman alabilir, ancak psikomotor tedaviyle tedavi bu gelişim aşamalarına daha hızlı ulaşmasına yardımcı olabilir. Bu videoda antrenmanınızı evde tutmanıza yardımcı olabilecek bazı alıştırmalar var:
2 yaşına gelindiğinde, bebek sık sık grip, soğuk, gastroözofageal reflü atak geçirme eğilimindedir ve uygun şekilde tedavi edilmezse pnömoni ve diğer solunum yolu hastalıkları olabilir. Bu bebekler her yıl grip aşısı alabilir ve gripten kaçınmak için genellikle Solunum Sinüs Virüsü aşısını alır.
Down sendromlu bir çocuk daha sonra 3 yaşından sonra konuşmaya başlayabilir, ancak konuşma terapisi bu süreyi kısaltarak çocuğa aile ve arkadaşlarıyla iletişim kurmasını kolaylaştırır.
6. Yiyecek nasıl olmalı?
Down Sendromlu bebek memede emzirebilir, ancak dilin büyüklüğü nedeniyle, emme ile solunumun koordine edilmesi zorluğu ve hızlı bir şekilde yorgun olan kas, biraz eğitim ve sabırla olsa da, emzirme konusunda zorluk çekebilir. Ayrıca sadece göğüste hemşire olabilir.
Bu eğitim önemlidir ve bebeğin daha hızlı konuşmasına yardımcı olacak yüz kaslarını güçlendirmesine yardımcı olabilir, ancak her durumda anne sütü de bir pompayla çekebilir ve sonra bir şişeyle bebeğe sunabilir.
Yeni Başlayanlar için Tam Emzirme Kılavuzuna göz atın
Özel emzirme, diğer yiyecekler eklendiğinde 6 aya kadar tavsiye edilir. Örneğin her zaman sağlıklı yiyecekleri tercih etmeli, sodadan, yağdan ve kızartmadan kaçınmalısınız.
7. Okul, iş ve yetişkin hayatı nasıldır?
Down Sendromlu çocuklar normal okulda öğrenim görebilir, ancak birçok öğrenme zorluğu veya zeka geriliği olan çocuklar özel okuldan yararlanabilirler. Beden eğitimi ve sanat eğitimi gibi etkinlikler her zaman açıktır ve kişinin duygularını anlamalarına ve kendilerini daha iyi ifade etmelerine yardımcı olur.
Down Sendromu olan kişi tatlı, giden, sosyal ve öğrenebilir, okuyabilir ve hatta üniversiteye gidebilir ve çalışabilir. ENEM yapan, koleje gidip gelebilen, seks yapabilen, hatta evlenen ve çiftin birbirlerinin desteğine güvenerek yalnız yaşayabilecekleri öyküler var.
Down Sendromlu kişi düzenli kilo alma eğiliminde olduğu için, fiziksel aktivitenin, ideal kiloyu korumak, kas gücünü arttırmak, eklem hasarını önlemek ve sosyalleşmeyi kolaylaştırmak gibi birçok faydası vardır. Ancak, spor salonu, vücut geliştirme, yüzme, binicilik gibi faaliyetleri uygularken güvenliği sağlamak için doktor, örneğin, dislokasyonlara neden olabilen servikal omurgaları değerlendirmek için X-ışınlarını daha sık talep edebilir.
Down Sendromlu çocuk neredeyse her zaman infertildir, ancak Down Sendromlu kızlar gebe kalabilir ancak aynı Sendromlu bir bebeğe sahip olma şansı çok yüksektir.