Down Sendromu Teşhisi Sonrası Yaşam Nasıldır?

Bebeğin Down Sendromu olduğunu öğrendikten sonra, ebeveynler sakinleşmeli ve Down Sendromunun ne olduğu, özellikleri, bebeğin karşılaşabileceği sağlık sorunları ve özerkliği geliştirmeye yardımcı olabilecek tedavi olanakları hakkında olabildiğince fazla bilgi aramalıdır. ve çocuğunuzun yaşam kalitesini iyileştirin.

Kaliteli, güvenilir bilgiler bulmanın mümkün olduğu APAE gibi ebeveyn dernekleri ve ayrıca çocuğunuzun gelişimine yardımcı olmak için gösterilebilecek profesyoneller ve terapiler vardır. Bu tür bir ilişkide, Down Sendromlu kişinin sahip olabileceği sınırlamaları ve olasılıkları bilmek yararlı olabilecek, sendromlu diğer çocukları ve ebeveynlerini bulmak da mümkündür.

1. Ne kadar yaşıyorsun?

Down sendromlu bir kişinin yaşam beklentisi değişkendir ve örneğin kalp ve solunum bozuklukları gibi doğum kusurlarından etkilenebilir ve uygun tıbbi takip yapılır. Geçmişte, birçok durumda ortalama yaşam süresi 40 yaşını geçmiyordu, ancak günümüzde tıp alanındaki gelişmeler ve tedavilerdeki gelişmelerle Down sendromlu bir kişi 70 yaşın üzerinde yaşayabilir.

2. Hangi sınavlara ihtiyaç var?

Down Sendromlu çocuğun teşhisini doğruladıktan sonra, doktor gerekirse aşağıdakiler gibi ek testler isteyebilir: yaşamın 1. yılına kadar yapılması gereken karyotip, ekokardiyogram, kan sayımı ve tiroid hormonları T3, T4 ve TSH.

Aşağıdaki tablo Down Sendromlu kişinin hayatı boyunca hangi testlerin yapılması gerektiğini ve hangi aşamada yapılması gerektiğini göstermektedir:

Doğumda6 ay ve 1 yıl1 ila 10 yıl11-18 yaşYetişkinYaşlıTSHevetevet1 x yıl1 x yıl1 x yıl1 x yılKan sayımıevetevet1 x yıl1 x yıl1 x yıl1 x yılKaryotipevetGlikoz ve trigliseritler evetevetEkokardiyogram *evetGörmeevetevet1 x yıl6 ayda birher 3 yılda birher 3 yılda birİşitmeevetevet1 x yıl1 x yıl1 x yıl1 x yılOmurganın röntgeni3 ve 10 yılEğer gerekliyseEğer gerekliyse

* Ekokardiyogram yalnızca herhangi bir kardiyak anormallik bulunursa tekrarlanmalıdır, ancak Down Sendromlu kişiye eşlik eden kardiyolog tarafından sıklığı belirtilmelidir.

3. Teslimat nasıl?

Down Sendromlu bir bebeğin doğumu normal veya doğal olabilir ancak planlanan tarihten önce doğmuşsa kardiyolog ve neonatoloğun hazır bulunması gerekir ve bu nedenle bazen ebeveynler sezaryen yapmayı tercih ederler. Zaten bu doktorlar hastanelerde her zaman mevcut değildir.

Sezaryenden daha hızlı iyileşmek için neler yapabileceğinizi öğrenin.

4. En yaygın sağlık sorunları nelerdir?

Down Sendromlu kişilerin aşağıdaki gibi sağlık sorunlarına sahip olma olasılığı daha yüksektir:

Gözlerde: Katarakt, lakrimal kanalın yalancı stenozu, kırılma bağımlılığı ve gözlük erken yaşta takılmalıdır.
Kulaklarda: Sağırlığı destekleyebilen sık görülen otitis.
Kalpte: İnteratriyal veya interventriküler iletişim, atriyoventriküler septal defekt.
Endokrin sistemde: Hipotiroidizm.
Kanda: Lösemi, anemi.
Sindirim sisteminde: Yemek borusunda reflü oluşturan değişiklik, duodenumda darlık, aganglionik megakolon, Hirschsprung hastalığı, Çölyak hastalığı.
Kaslarda ve eklemlerde: Bağların zayıflığı, servikalde subluksasyon, kalça çıkığı, eklemlerin instabilitesi, çıkıklara neden olabilir.

Bu nedenle ömür boyu bir doktor takip etmek, bu değişikliklerden herhangi biri ortaya çıktığında testler ve tedaviler yapmak gerekir.

5. Çocuğun gelişimi nasıl?

Çocuğun kas tonusu daha zayıftır ve bu nedenle bebeğin başını tek başına tutması biraz daha uzun sürebilir ve bu nedenle ebeveynler çok dikkatli olmalı ve servikal dislokasyonu ve hatta omurilikte bir yaralanmayı önlemek için her zaman bebeğin boynunu desteklemelidir.

Down Sendromlu çocuğun psikomotor gelişimi biraz daha yavaştır ve bu nedenle oturması, emeklemesi ve yürümesi biraz zaman alabilir, ancak psikomotor fizyoterapi ile tedavi, daha hızlı gelişimin bu kilometre taşlarına ulaşmasına yardımcı olabilir. Bu videoda egzersizinizi evde tutmanıza yardımcı olabilecek bazı egzersizler var:

2 yaşına kadar bebek sık sık grip, soğuk algınlığı, gastroözofageal reflü atakları geçirme eğilimindedir ve doğru tedavi edilmezse zatürre ve diğer solunum yolu hastalıkları olabilir. Bu bebekler her yıl grip aşısı yaptırabilir ve genellikle doğumda gripten korunmak için Respiratuvar Sinsitiyal Virüs aşısı yaptırabilir.

Down Sendromlu çocuk 3 yaşından sonra daha sonra konuşmaya başlayabilir, ancak konuşma terapisi ile tedavi bu süreyi kısaltarak çocuğun ailesi ve arkadaşları ile iletişimini kolaylaştırarak çok yardımcı olabilir.

6. Yemek nasıl olmalı?

Down Sendromlu bebek emzirebilir, ancak dilin büyüklüğü, nefesle emmeyi koordine etmenin zorluğu ve çabuk yorulan kaslar nedeniyle, biraz eğitim ve sabırla da olsa, emzirmede biraz güçlük çekebilir. sadece emzirebilme.

Bu eğitim önemlidir ve bebeğin daha hızlı konuşmasına yardımcı olacak yüz kaslarını güçlendirmesine yardımcı olabilir, ancak her durumda anne sütü bir göğüs pompası ile sağabilir ve ardından bebeğe biberonla sunabilir. .

Yeni Başlayanlar için Tam Emzirme Kılavuzuna göz atın

Sadece anne sütü ile besleme, diğer yiyeceklerin başlanabileceği 6 aya kadar da önerilir. Örneğin soda, yağ ve kızartmadan kaçınarak her zaman sağlıklı yiyecekleri tercih etmelisiniz.

7. Okul, iş ve yetişkin hayatı nasıldır?

Down Sendromlu çocuklar normal okulda okuyabilir, ancak çok fazla öğrenme güçlüğü veya zeka geriliği olanlar özel okuldan yararlanır. Beden eğitimi ve sanatsal eğitim gibi etkinlikler her zaman memnuniyetle karşılanır ve insanların duygularını anlamalarına ve kendilerini daha iyi ifade etmelerine yardımcı olur.

Down Sendromlu kişi tatlı, dışa dönük, girişken ve aynı zamanda öğrenebilir, ders çalışabilir ve hatta üniversiteye gidebilir ve çalışabilir. ENEM yapan, üniversiteye giden ve flört edebilen, seks yapabilen ve hatta evlenebilen ve çiftin yalnızca birbirlerinin desteğine güvenerek yalnız yaşayabilen öğrencilerin hikayeleri var.

Down Sendromlu kişi kilo alma eğilimi gösterdiğinden, düzenli fiziksel aktivite uygulaması ideal kiloyu korumak, kas gücünü artırmak, eklemlerdeki yaralanmaları önlemeye yardımcı olmak ve sosyalleşmeyi kolaylaştırmak gibi birçok fayda sağlar. Ancak spor salonu, ağırlık çalışması, yüzme, ata binme gibi aktivitelerin uygulanması sırasında güvenliği sağlamak için doktor, örneğin çıkıklara maruz kalabilen servikal omurgayı değerlendirmek için daha sık röntgen muayenesi isteyebilir.

Down Sendromlu erkek çocuk neredeyse her zaman kısırdır, ancak Down Sendromlu kızlar hamile kalabilir ancak aynı Sendromlu bir bebek sahibi olma şansı yüksektir.

Bu bilgi yardımcı oldu mu?

Evet Hayır